zofim.org.il
  
 


 
מחלקת צמיד
חץ  מגזין הכתבות דף הבית » מחלקת צמיד » ארכיון הכתבות » כתבה: 1 מ100

תמונת מגזין 1 מ100 פורסם על ידי הדר גולדנברג
בתאריך 6/1/2013
בכתבה זו צפו 3794 גולשים
ביום שישי האחרון הצטרפו חברי שכב"ג ומדריכי צמי"ד מהנהגת ירושלים להפגנה שנערכה מול בית רוה"מ כחלק ממאבקם של הורים לילדים אוטיסטים למען זכויותהם.
מי שעומד בהפגנות האלה הם הורים של ילדים עם אוטיזים.
 
הסתכלתי על הילדים שלנו וחשבתי לעצמי כמה זה מדהים ומרגש שלילדים בני 17 אכפת ממה שקורה פה עד כדי לצאת להפגין בזמנם החופשי, כמה יפה שבתנועת הצופים חבר'ה תיכוניסטים תומכים במאבקם של אחרים.
אל ההפגנה הגיעו גם מדריכי צמי"ד. נדהמתי לראות את הילדים האלה מפתחים אמפטיה כזאת גדולה לחניכים שלהם, ומתחברים למאבקים נוספים בשביל להטיב את חייהם של אותם חניכים.
הייתה שם אמא שכנראה יש לה חניך בצופים, היא ניגשה לשכבגיסטים, וכשהיא הבינה שהם מדריכי צמי"ד היא הודתה להם. הסבירה להם כמה זה חשוב מה שהם עושים, כמה הם מוסיפים לעולמם של אותם ילדים. אח"כ היא ניגשה לאישה מבוגרת ממנה שעמדה לידה ואמרה לה "אמא, אלה המדריכים מהצופים" אותה סבתא ניגשה לכל אחד מהאנשים לובשי החאקי בהפגנה ונישקה אותם. אמרה להם כמה היא מודה להם, וכמה טוב לנכד שלה בצופים. עמדתי בצד, צפיתי באירוע ובכיתי מהתרגשות.חשבתי לעצמי כמה חשוב שהם הגיעו. לא רק בשביל לחזק, אלא גם בשביל להתחזק. כמה משמעותי בשבילם, וכמה כוח יכול לתת להם מפגש קצר כזה בהמשך העבודה שלהם.
 
מכתב שכתבה אם לילד עם אוטיזם על החיים, הקושי ועל המאבק:

"תמיד שואלים אותי איך זה להיות אמא של גיא, ילד אוטיסט. אז אני אענה לכם.

להיות אמא של גיא זה להיות בכוננות 24/7 כבר 16 שנה. 

להיות אמא של גיא זה להיות בחוסר שקט תמידי, כי אולי יתקשרו מבית הספר לומר שהוא הגיע יחף כי הוא זרק את הנעליים שלו לאיזה שיח שאי אפשר להגיע אליו. או שהוא התפשט באמצע חדר האוכל.

 
 
להיות אמא של גיא זה לחשוש שאולי המלווה בהסעה לבית הספר לא הגיע או שגיא השתולל בהסעה והשהו אותו ממנה. ואז אצטרך להסיע אותו כל בוקר וכל אחר צהריים מתל-אביב להרצליה ובחזרה.

להיות אמא של גיא זה לצאת כל בוקר מהבית ב-6:30, כי אם אני בבית אז הוא לא מוכן לנסוע עם ההסעה.

להיות אמא של גיא זה לדאוג שכל החלונות בבית תמיד נעולים, כדי שלא יזרוק החוצה את המחשב שפתאום עצבן אותו.

להיות אמא של גיא זה להיות במטבח יום אחד ולעצור אותו ברגע האחרון אחרי שלקח סכין וניסה "להוריד" את הפצע המגרד שיש לו מעל העין.

להיות אמא של גיא זה להתעורר באמצע הלילה לקול צעקות ומכות (הוא מכה עצמו בראש כשהוא כועס על עצמו) ולא לגשת אליו למרות שהלב נשבר - כי רק לבד הוא נרגע.

להיות אמא של גיא זה לקנות לו תחתונים חדשים כל שבוע כי הוא אוהב להוריד אותם עם המים בשירותים.

להיות אמא של גיא זה לצאת אתו החוצה רק עם עוד שני מבוגרים לפחות, כי הוא יכול פתאום לברוח למקום שמשך אותו והוא יותר גדול ממני פי שתיים.

להיות אמא של גיא זה להתמודד יום יום עם הקושי הכלכלי: הוא עולה 10,000 שקל לחודש יותר מילדים בני גילו, והעזרה שאנחנו מקבלים היא קצבת נכות של 2,450 שקל.

להיות אמא של גיא זה להתעלם מהמבטים שכולם נועצים בנו ברגע שאנחנו נכנסים לבית קפה, חנות או קניון, ולבלוע את העלבון כשאנשים תופסים את הילדים שלהם ופשוט בורחים כי אולי זה מדבק.

להיות אמא של גיא זה לדעת שהוא יהיה תלוי בנו ובאחרים עד סוף ימיו, ולמות מפחד כל יום מחדש כי המדינה הזו אין בה חמלה, ואין בה אפילו חוק שמסדיר את זכויותיו.

להיות אמא של גיא זה ללמוד איך אוהבים ילד ללא גבולות, ללא תמורה, בלי לשמוע ממנו אף פעם שהוא אוהב אותך.

1 מכל 100 ילדים נולד עם אוטיזם, ולאף אחד בממשלה שלנו לא אכפת. אם לכם אכפת, יש לי רק בקשה אחת אליכם - שתפו את הכתבה הזו ואולי ביחד נוכל להשפיע. תודה!"
 

 

פרסם כתבה »


חץ  תגובות הגולשים לכתבה זו פורסמו 0 תגובות | הוספת תגובה